OBSERVATORIO DE ENFERMEDADES RARAS DE LA COMUNIDAD DE MADRID
Las enfermedades raras son enfermedades con una prevalencia particularmente baja; la Unión Europea considera que una enfermedad es rara cuando afecta a más de 5 personas década 10.000 en la Unión Europea. No hay síntomas principales de las enfermedades raras, al haber cerca de 7.000 enfermedades, es difícil establecer unos síntomas que sean comunes a todas. El diagnóstico de las enfermedades raras es complejo, así como la obtención de información y orientación por parte de los profesionales sanitarios.
Las complicaciones de las enfermedades raras pueden incluir deficiencias sensoriales, motoras, mentales y, en ocasiones, estigmas físicos. Las personas afectadas son más vulnerables desde el punto de vista psicológico, social, económico y cultural.
Recientemente se ha publicado la ORDEN 726/2025, de 7 de mayo, de la Consejería de Sanidad, por la que se crea el Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid y se regula su composición, organización y funcionamiento, que tiene por objeto la creación y el establecimiento del régimen de organización y funcionamiento del Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad de
Madrid, como herramienta de apoyo y asesoramiento en la planificación de la atención al paciente, con la finalidad esencial de mejorar la atención sanitaria a las personas afectadas por las enfermedades raras en la Comunidad de Madrid.
Son funciones del Observatorio:
a) El examen de los datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid, del Registro de Cribado Neonatal u otros de base poblacional sobre enfermedades raras y la formulación de conclusiones desde una perspectiva cuantitativa y cualitativa que puedan ser tenidas en cuenta en la planificación que lleve a cabo la consejería de la mejora de la atención a los pacientes
afectados y de los sistemas de información.
b) El análisis de la problemática y las necesidades que conllevan estas enfermedades, a partir de los conocimientos y la experiencia profesional de los miembros del Observatorio, a fin de formular conclusiones que puedan tenerse en cuenta en la planificación de la mejora o recomendaciones sobre protocolos o líneas de actuación.
c) El análisis y seguimiento de los instrumentos de planificación elaborados por los órganos administrativos representados en el Observatorio en los aspectos relativos a estas enfermedades.
d) La propuesta de actuaciones coordinadas a los órganos competentes en función de la materia.
e) La difusión de la información sobre proyectos, iniciativas y buenas prácticas de la Comunidad de Madrid relacionados con estas enfermedades, sin perjuicio de lo dispuesto sobre la difusión de información de contenido sanitario con carácter general a los pacientes y a los ciudadanos, en los centros sanitarios públicos de la Comunidad de Madrid, en la Orden 317/2022, de 7 de marzo, de la Consejería de Sanidad, por la que se regulan las comisiones técnicas de información sanitaria, sus funciones, composición y funcionamiento, difusión que deberá contar con el informe favorable de las comisiones técnicas de información sanitaria.
El Observatorio se reunirá, presencialmente o a distancia, con carácter ordinario dos veces al año y con carácter extraordinario cuantas veces lo convoque su Presidencia a iniciativa propia o a propuesta de, al menos, la mitad de sus miembros. Las sesiones se convocarán por la Secretaría, por orden de la Presidencia, a través de medios electrónicos con una antelación mínima de siete días hábiles o de cuarenta y ocho horas por razón motivada de urgencia.
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